Rozmawiamy z Mariolą Lesiak-Bzdak, która prowadzi bloga Lamarida.pl  o roślinnym gotowaniu i życiu z nieuleczalnie chorym dzieckiem. Pani Mariola jest osobą z pozytywną energią, silną, pogodzoną z trudnym macierzyństwem i znajdującą w nim piękno.

Pani Córka cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Jest pod opieką hospicjum domowego, szukacie także innych sposobów pomocy u specjalistów. Walka z chorobą trwa każdego dnia. Co jest w tej sytuacji jest dla Was najważniejsze? Jak pogodzić wychowanie chorego dziecka i jego zdrowego rodzeństwa? I jednocześnie znaleźć czas dla siebie...

Od kilku lat nasza rodzina jest pod opieką krakowskiego hospicjum domowego dla dzieci Alma Spei. Dzięki ich wsparciu mamy przede wszystkim zapewnioną opiekę medyczną dla Córci i nie musimy przy każdym kryzysie zdrowotnym jechać z Córką do szpitala. To pozwala nam przebywać w domu całą rodziną. Co do wychowywania chorego dziecka i zdrowego rodzeństwa to kluczowa jest współpraca rodziców, elastyczność i zaakceptowanie tego, że to „choroba Córki rządzi w naszym domu”. Oznacza to, że bez względu na nasze wcześniejsze plany czy potrzeby pozostałych członków rodziny dostosowujemy swoje życie do niestabilnego stanu zdrowia chorej Córeczki. Wielokrotnie się zdarzało, że zaplanowane rodzinne wyjście nie doszło do skutku, bo Córka poczuła się gorzej i konieczne było zostanie w domu. Bardzo staramy się to wynagrodzić zdrowym synkom, poprzez spędzanie z nimi czasu „na raty”: kiedy Mama wychodzi z nimi, to Tato zajmuje się Księżniczką w domu i odwrotnie. Ważne jest też dla nas zadbanie o potrzeby nas dorosłych, dlatego staramy się tak zorganizować życie rodziny, żeby każdy z rodziców mógł wygospodarować czas tylko dla siebie.

Niedawno zostało opublikowane Pani tłumaczenie książeczki dla dzieci o wadach genetycznych „Chromosomowe dzieci takie jak ja” autorstwa Annette Fournier. Przybliży nam Pani, o czym jest? W jaki sposób może być pomocna w zrozumieniu chorób genetycznych?

„Chromosomowe dzieci takie jak ja” jest to ciekawie napisane wierszem opowiadanie, które w nowatorski sposób przybliża tak skomplikowane pojęcia jak chromosomy i wady genetyczne. Tłumaczy, co to są chromosomy i wyjaśnia ideę aberracji chromosomowych (czyli wad genetycznych) porównując parę chromosomów do skarpetek dobierających się w pary – genialny pomysł na obrazową analogię zrozumiałą nawet dla dzieci! Co więcej, książeczka jest wzbogacona kolorowymi ilustracjami, które przedstawiają zarówno zdrowe jak i chore dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, a każde z nich ma na nogach odpowiednio dobrane skarpetki: zdrowy chłopiec ma białe skarpetki, a chore dzieci mają kolorowe skarpetki nie do pary, co jest nawiązaniem do treści książeczki. Druga część książeczki to nota autorki, w której w bardzo przystępny dla laika sposób (już nie używając analogii skarpetek) tłumaczy, na czym polegają różne wady genetyczne obrazując je poglądowymi rysunkami. Taka zrozumiała informacja będzie z pewnością pomocna dla rodziców, którzy po raz pierwszy słyszą abstrakcyjnie brzmiącą diagnozę aberracji chromosomowej swojego dziecka - a tak było w moim przypadku. Zatem „Chromosomowe dzieci takie jak ja” to książeczka zarówno dla dzieci, jak i dla rodziców.

Prowadzi Pani bloga, w którym pisze o codziennym życiu rodziny z nieuleczalnie chorym dzieckiem, ale też (a może głównie) dzieli się Pani przepisami na zdrowe wegańskie potrawy. Co ostatnio Pani poleca?

Swojego bloga lamarida.pl założyłam kilka lat temu, żeby dzielić się przepisami, które gotuję na co dzień swojej rodzinie. Po pewnym czasie nieśmiało zaczęłam pisać o diagnozie rzadkiej choroby Córeczki, idei hospicjum domowego dla dzieci i jej praktycznym wymiarze dla naszej rodziny, co spotkało się to z bardzo pozytywnym odzewem czytelników bloga i obserwatorów w mediach społecznościowych. Z czasem dojrzewałam do coraz śmielszego opisywania „naszej normalności”, zarówno trudności jak i radości dnia codziennego, które można znaleźć na blogu w zakładce „Życie z letalną chorobą dziecka”.
Co do kulinarnej strony mojego bloga, to obowiązkowo polecam przepisy na domowe kotlety roślinne, które pasują zarówno na śniadanie, obiad i kolację (najbardziej popularne na blogu są kotlety sojowe). Zachęcam również do samodzielnej produkcji domowego pieczywa, bo wówczas nie tylko mamy pewność, że jemy zdrowy produkt bez polepszaczy, ale również wypełniając kuchnię zapachem świeżo pieczonego w piekarniku pieczywa sprawiamy, że od razu robi się w domu przytulniej.

Jaki smak dominuje tej wiosny w Pani kuchni?

Namawiam do wzbogacenia swojego codziennego menu o sezonowe warzywa i owoce. Najzdrowiej zajadać się nimi w surowej postaci, a gdy już nam się znudzą warto wrzucić je do blendera i wypić. I to nie tylko jako napój, ale po dodaniu np. bardzo wartościowej odżywczo komosy ryżowej, siemienia lnianego czy płatków owsianych można mieć zdrowy i pożywny posiłek np. gofry. Zapraszam na bloga po inspiracje.

[rozmawiała Barbara Zając]